“她虽然不能行走，我们就是她的脚” 重庆红十字会助力渐冻症患者圆旅行梦

　　原标题：“她虽然不能行走，我们就是她的脚” 重庆红十字会助力渐冻症患者圆旅行梦

　　工人日报-中工网记者 李国

　　“她虽然不能行走，我们就是她的脚！她以前也是一名优秀的导游，患病后不能行走，我们带她出来看看美丽新重庆的变化。”11月19日，在重庆游人如织的解放碑，重庆红十字会志愿者陈茂秀，一边推着刘洁的手推车，一边对记者说。

　　据了解，当天下午1点，在陈茂秀等重庆红十字会志愿者的陪同下，一行人从居住在渝北区的渐冻症患者刘洁家里出发，按照刘洁自己设计的路线，进行了重庆半日游。

　　“感谢大家，助力我的圆梦之旅。”出发前，刘洁在“圆梦之旅”的微信群里写下了感谢，也写下了自己的对于这段旅程的期盼。

　　“还是你记忆中的样子吗？”下午两点多钟，在重庆人民大礼堂广场，陈茂秀蹲下身问她，刘洁轻轻点了下头，望着陈茂秀眨了眨眼。陈茂秀知道，这两个动作已经让她很费力。坐在轮椅上，刘洁感受着大礼堂的风、阳光，陈茂秀将她的轮椅停在正对着大礼堂的中心位置，让她可以看到建筑全貌，刘洁不时看看风景，不时看看侧前方的志愿者，因为外出，刘洁没有带上她的电脑和打字设备，只能靠眼神和志愿者交流。

　　重庆市红十字会组宣部部长秦红梅告诉记者，2022年4月，她接到一个志愿者的求助，称患渐冻症的刘洁急需关怀和帮助，希望红十字会能够尽快介入进行帮扶。随后，秦红梅安排了渝北区红十字社区志愿服务队的志愿者陈茂秀和她的队友先行上门了解具体情况。

　　陈茂秀说，第一次和她见面时，她正躺在床上。刘洁的父亲将她抱起来放在轮椅上，当时她的手还能自由活动，能自己在手机上写字与人交流。当天临走前，陈茂秀对刘洁说了这样一句话：“我们今天走进了你的家里，你就走进了我们的心里。”就此，两个初次见面的人开启了一段不解之缘。

　　经过深入了解，陈茂秀得知刘洁没有低保，也没有办理残疾证，就连所在的房子也为了治病而被抵押了出去，境况十分艰难。

　　接下来的一段时间里，陈茂秀和队友开始多次往返于街道、社区之间，帮她办理低保。得知志愿者来意和刘洁现状的社区书记、分管领导以及社区网格员都会时常关心跟进她的最新情况。渝北区红十字会也着手对刘洁进行了专项的救助帮扶。与此同时，陈茂秀和队友还联系上了重庆电视台爱心帮帮帮栏目，为她成功申请到数千元的救助金。可即便刘洁在短时间内受到多方的关怀与帮助，为她带去了心灵的慰藉，但渐冻症的治疗药物价格仍旧高昂，她的情况并没有因此得到好转。

　　据了解，渐冻症属于罕见病，发病率仅有十万分之一点六左右，可即便在生物医疗技术突飞猛进的今天，治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2-5年内走到生命的终点，而刘洁从患病至今已经是第6年了。

　　今年9月，陈茂秀发现刘洁的手已经无法动弹。病情的发展速度太快，面前这个只能用眼睛在电脑上打字来交流的刘洁，不禁让陈茂秀心疼不已，她常常在刘洁看不到的地方叹息，这么聪明的女孩子怎么会得这种病……刘洁曾告诉陈茂秀，她以前是一个很优秀的导游，几乎走遍了重庆的大街小巷，但自从得了这个病，这几年都没再出过门。重庆这些年的发展日新月异，变化极大，刘洁也经常在抖音、朋友圈等媒体平台上关注着这个自己曾经那么熟悉、热爱的城市的近况，特别想再出去走走看看。但受困于身体的日渐失控，这个心愿越来越难以实现。

　　在得知刘洁心愿的那一刻起，陈茂秀就在心里暗暗下定了决心，一定要帮她实现这个愿望。陈茂秀找到了以前经常委托志愿服务队帮扶困难群众的爱心企业——恩居房地产经纪公司，由他们安排车辆，开展了这场旅行。当轮椅停在解放碑碑的空地上，刘洁看着人来人往的解放碑，这里比她记忆中热闹了很多，但街道和建筑却还是老样子，陈茂秀握着她的手，询问她高兴吗，刘洁看着眼前的街景笑得更开心了一些，陈茂秀感受到她握着的那只手正在微微地反握她，这是刘洁竭尽全力的回应。

　　陈茂秀告诉记者，这次与刘洁一道旅行的还有一个8岁的残疾儿童，是刘洁的邻居，因为脊椎炎已经瘫痪三年了。孩子的妈妈也是个好心人，平日里在照顾孩子之余也会时常关照刘洁，给她做饭送饭，对此刘洁和志愿者们都十分感动。这次把俩人都带上，让他们一起去看看卧室以外的世界，看看美丽的重庆风光，也希望激励他们不要放弃希望，要一直勇敢地面对生活。