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为了给孩子治病，何女士已经一年多没有回过老家，“我给女儿打电话问她还记得妈妈的样子吗，女儿说不记得了。”说到这，何女士哽咽。 何女士说，今年4月7日儿子在医院进行了骨髓移植手术。由于儿子病情较重，术后排异反应很大。为给儿子看病，孩子父亲辞掉了工作，另外还有她婆婆，一家三口照看儿子。何女士说，儿子患病以来，为给他看病，家里大概花了150万元，“后续还需花费很多治疗费，现在也没地方筹集”。 医院下病重通知病情随时恶化 昨天，北京京都儿童医院已给何女士的儿子小威下达了“病重通知书”，通知书上显示，目前患者病情危重，并且病情有可能进一步恶化，随时可能出现细胞因子风暴，DIC、重症感染，及多器官功能衰竭等情况，可能危及生命。 小威的主治大夫肖医生介绍，目前大多数人不太了解EB病毒相关噬血细胞综合征，“因为孩子自身的免疫细胞不能清除体内的病毒，我们希望通过骨髓移植重建正常的免疫功能，从而清除病毒，达到治愈的目的”。 肖医生说，该综合征不仅症状凶险，其治疗费也比较高。“他们从外地来京看病，医院已减免不少。”肖医生称，孩子手术比较成功，但移植之后出现了一些并发症，“这些并发症是所有移植病人或多或少都会出现的，但这个孩子的并发症出现早、又比较快，从而影响了移植的效果”。 肖医生表示，对于后续治疗，最好的方法是能够做二次移植，但二次移植对刚接受过移植的孩子来说费用比较高，大概需要30万至50万治疗费。 |
